Faire avec, uno sguardo sulle malattie rare

"Faire avec, uno sguardo sulle malattie rare" di Stefano Scherma | Cosa significa essere colpito da una malattia rara, cosa significa essere genitore o amico di una persona affetta da una malattia rara, cosa accade nel quotidiano di una persona colpita da una malattia rara? Da queste domande trae spunto il progetto Faire avec, uno sguardo sulle malattie rare. Di Stefano Scherma. Sei storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo sul tema "malattia rara". "Ho iniziato a lavorare al progetto fotografico Faire avec nel 2017 stimolato dalla scintilla della curiosità. C'è voluto tempo per entrare in confidenza. Parlare, ascoltare ha creato le basi per documentare i momenti che ho passato nelle loro case, momenti di fiducia reciproca in cui sono diventato parte della quotidianità. Ho voluto inizialmente raccontare una storia per immagini per cercare di andare oltre le apparenze. Il rapporto tra genitori, tra genitori e figli, tra fratelli, il caregiving familiare, la scuola, il gioco, i viaggi, la ricerca e l'impegno nelle Onlus sono alcuni dei temi emersi nelle nostre conversazioni L'audiodocumentario per Radio 3 è nato proprio dalla confidenza che nei mesi si è creata con tutte queste persone." - Stefano Scherma - www.stefanoscherma.com